Fryderyk Cichocki
Born after 39 week, Apgar score: 7 (1 min),
Body mass: 3,1 kg
First day diurese: 1,8 ml/kg/h
Blood type: B Rh-
Diagnosis: Q61.1 Polycystic kidney, infantile type
ARPKD - My diagnosis.
Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease (ARPKD) is a rare genetic disorder.[PL] Wielotorbielowatość nerek
[NL] Polycysteuze nieren
ADO or APD - Is what I did every night.
Since my 17th month till 19 july 2013.
Peritoneal dialysis (PD) is a treatment for patients with severe chronic kidney disease."A" stands for Automated Peritoneal Dialysis.
It's mean that I have to be at home every night before dark.
[PL] Co to jest dializa otrzewnowa? - link (krótko o leczeniu), portal dializa domowa
[NL] Wat is Peritoneaal dialyse of buikvliesspoeling? - link (kort over behandeling), Patientenwebsite.
this "machine go's ping" every night
home delivery
must-have drink
night connection
together
B Rh- - my blood type.
Kidney that I've got too.[PL] B Rh- to moja grupa krwi. Przeszczepionej nerki też.
Matching donor - how to?
Cross-over transplantation
My father is willing to give AB rh-
[EN] What is Cross-over ?: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15038201
Donor - only one kidney can help me.
There are many ways to help.
[EN] https://www.dawca.pl/english
[NL] http://www.donorregister.nl/
[NL] http://www.nierdonorenvereniging.nl/
[PL] https://www.dawca.pl/
Aangrijpende reportages in Tijd voor MAX van dinsdag 20 januari toonden de grote gevolgen van nierziekte op het leven van Fabian Cornelissen (35) en Yvonne Van Norden (56). 'Behandelen is goed, maar genezen is beter. Dat is mijn droom, voor mijn zoon Dirk', aldus Fabian.
Heeft u de uitzending gemist? Of wilt u die nog eens kijken? Bekijk Tijd voor Max online!
Help nierziekten genezen 
Het is goed dat dialyse en transplantatie er zijn, anders zouden patiënten met nierfalen meteen overlijden. Maar genezen is beter. Want dialyse is slopend: jaarlijks overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten. Als er op tijd een donornier komt, zijn na de transplantatie medicijnen nodig met heftige bijwerkingen, en blijft er altijd risico op afstoting. Eén op de duizend Nederlanders heeft erfelijke cystenieren zoals Fabian en Yvonne. En 60.000 Nederlanders hebben ernstige nierschade.
Het is goed dat dialyse en transplantatie er zijn, anders zouden patiënten met nierfalen meteen overlijden. Maar genezen is beter. Want dialyse is slopend: jaarlijks overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten. Als er op tijd een donornier komt, zijn na de transplantatie medicijnen nodig met heftige bijwerkingen, en blijft er altijd risico op afstoting. Eén op de duizend Nederlanders heeft erfelijke cystenieren zoals Fabian en Yvonne. En 60.000 Nederlanders hebben ernstige nierschade.
De Nierstichting zet alles op alles om nierziekten te genezen. Zo geven we vaart aan baanbrekend onderzoek als naar stamceltherapie zodat nierziekten kunnen worden genezen. Om daar te komen is nog veel geld nodig.
Doneren kan nog steeds. Help mee om nierziekten te genezen en word donateur.
Doneren kan nog steeds. Help mee om nierziekten te genezen en word donateur.
(bron: nierstichting.nl)
Why to Blog - Fryderyk- ARPKD
This blog is meant to tell a happy story of little guy in Big Big trouble (Me).
For all of you that wait with hope for not yet born ARPKD-child or like me for kidney transplantation.
Me & my Pa will give you some hints how to make it, and don't go crazy.
We didn't asked for, but we'll face it!
Write me in English, Dutch of Polish if you wish, or if you've got questions.
No comments:
Post a Comment